Profundo pesar causó en Coelemu y Trehuaco la muerte del pequeño Agustín Alexander Concha Zapata de 5 años, un «pequeño gigante luchador» que junto a su madre y su familia dio una dura pelea en esta vida.
El pequeño «Titín» fue diagnosticado en 2015 de «atrofia muscular espinal 1», una extraña y compleja enfermedad que durante toda su vida le exigió una serie de tratamientos, cuidados y medicamentos con los que se buscó su bienestar y mejorar su vida.
Estefanía Zapata, su mamá lideró una lucha silenciosa pero constante y tenaz por su hijo. Fue una de las primeras que alzó la voz exigiendo del Estado el apoyo a los niños y niñas que padecían esta enfermedad y que requerían con urgencia de costosos medicamentos, que eran la única forma de permitirles sobrevivir.
El medicamento Spinraza tiene un costo de 500 millones de pesos y ayuda a detener el avance de la enfermedad que destruye las neuronas motoras, generando que el paciente no pueda caminar, respirar y hablar.
Fue su tesón, su constancia, su empeño por salvar a su hijo lo que la motivó a enfrentarse judicialmente al Estado, durante un par de años, recurriendo judicialmente a los distintos tribunales del país como eran el juzgado y también la Corte de Apelaciones exigiendo apoyo estatal para adquirir y suministrarle el medicamento «Spinraza» ya que sólo eso les brindaba una oportunidad de vida al pequeño «Titín», y que finalmente logó se hiciera efectivo desde noviembre del año pasado.
En una entrevista publicada en el Diario La Discusión el pasado 19 de febrero, Estefanía Zapata explicaba que a 3 meses de recibir este medicamento que le era suinistrado en el Hospital de Chillán tiene movilidad en sus brazos y piernas, avances que tenía muy emocionados a sus padres.
“Ahora mueve su brazo completo, presenta más firmeza ya se notan los cambios. Hemos notado más avances en el lado izquierdo, porque el derecho lo mueve un poquito menos. Yo que lo veo todos los días y con las técnicos que los cuidan, vemos avances como estamos todos los días con él, notamos la diferencia. Agustín recibió las cuatro primeras dosis que son las más seguidas y ahora le tocan cada cuatro meses durante un año, porque después el neurólogo debe evaluar su estado, para seguir el tratamiento de por vida”, expresó su madre Estefanía Zapata.
Cabe recordar que en agosto de 2019, Corte de Apelaciones de Chillán acogió recurso de protección y ordenó al Servicio de Salud Ñuble, al Hospital Clínico Herminda Martín y al Fondo Nacional de Salud la adquisición y suministro del costoso fármaco requerido para tratar la patología que padece el niño.
En fallo unánime los ministros de la Corte acogieron la solicitud de la madre del menor, tras establecer que el actuar de las recurridas pone en riesgo el derecho a la vida de su hijo.
“A las familias les digo que el medicamento es muy bueno y no se queden con la primera palabra, con el no.Tiene que seguir luchando”, expresó en esa oportunidad Estefanía.
La vida del pequeño Titín se apagó ayer. Su lucha por su vida terminó. Su muerte provocó numerosas muestras de pesar y dolor entre quienes lo conocieron a él y a su familia.
La agrupación Familias Atrofia Muscular Espinal FAME CHILE escribió:
